• A narrativa empática é natural para ela, que convive com a EM e a comunica para seus pares
• A importância do assunto saúde emocional no contexto das causa da saúde
SAÚDE
NO
DA
Aprendizado compartilhado por Paula Prado, Diretora de Comunicação da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME)
NARRATIVAS
REESCREVENDO
ÂMBITO
PERFIL
Paula trabalha com comunicação de causas na AME desde 2014, quando era voluntária, hoje ela é Diretora de Comunicação. Na realidade, ela comunica causas desde antes, quando criou um blog sobre Esclerose Múltipla (EM) para compartilhar sua trajetória de convivência com diagnóstico, que a acompanha há 15 anos.
O blog se tornou uma conta no instagram (@co_paixao) onde hoje ela compartilha conteúdos de equilíbrio, saúde emocional e qualidade de vida.
A EM é a doença neurológica que mais afeta jovens adultos no mundo, são 2,5 milhões de pessoas diagnosticadas em todo o mundo e 35 mil só no Brasil.
Na EM, o sistema imunológico ataca a mielina – a substância que envolve e isola as fibras nervosas – bem como as próprias fibras nervosas. A perda de mielina (desmielinização) é acompanhada por uma alteração na capacidade dos nervos de conduzirem impulsos elétricos para e a partir do cérebro. Isto produz os vários sintomas da EM.
A
ESCLEROSE
MÚLTIPLA
REVISÃO
DAS
NARRATIVAS
DA
SAÚDE
De acordo com Paula, as narrativas das causas relacionadas à saúde precisam ser revistas, precisam ser voltadas para a saúde; não para a doença. Por vezes, a comunicação é impositiva e acaba rotulando e fragilizando as pessoas, mais do que as ajudando.
Reescrever as narrativas da saúde é um esforço que a equipe de comunicação da AME vem fazendo. Há também uma grande preocupação em não tornar a linguagem impositiva, então quando falam sobre sintomas e efeitos colaterais, deixam claro que eles podem variar de pessoa para pessoa, utilizando as palavras “estes podem ser os sintomas dessa doença”; “estes podem ser os efeitos colaterais desse remédio”, o que faz toda a diferença em como esse conteúdo impactará quem o lê.
O cuidado com a linguagem se estende à questão de gênero, para que todas as pessoas sintam-se contempladas e incluídas na conversa a linguagem sem gênero foi adotada nas comunicações da organização.
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• Atentar – se ao impacto que a escolha de palavras e construção de narrativas têm no desempenho das estratégias de comunicação.
RESULTADOS
DO
TRABALHO
Com o esforço de repensar as narrativas da saúde, a AME tem alcançado bons resultados*:
• O site da organização obteve, em 2019, 939.794 mil visualizações, 1,6 milhão de impressões e gerou 15.737 mil leads (pessoas interessadas que fazem parte da base de contatos)
• Com mais de 400 artigos publicados; o site da AME é o maior hub de influenciadores digitais que convivem com EM do Brasil.
• No Facebook e Instagram, a AME alcança mais de 1 milhão de pessoas e tem mais de 30 mil seguidores.
*Dados apresentados no relatório de atividades de 2019 da AME.
CASO
DE
SUCESSO
DA
AME:
PEDALE
POR
UMA
CAUSA
Pedale por uma Causa é um evento realizado há 5 anos pela AME e um dos casos de maior sucesso da organização. O evento visa difundir informações e promover o engajamento sobre a EM:
Vídeo da edição de 2019 do evento Pedale por uma Causa
Para divulgar o evento, uma combinação de estratégias é utilizada, como:
• Campanha online com site exclusivo
• Muita ativação em redes sociais
• Notícias na imprensa
• Articulação com parceiros e patrocinadores
RESULTADOS
Só em 2019, o evento chegou a 19 cidades brasileiras, teve mais de 6 mil pessoas inscritas e impactou cerca de 80 milhões de pessoas.
Isso significa que, ao longo de 5 anos, o Pedale por uma causa mobilizou milhares de pessoas pela saúde e qualidade de vida e impactou milhões com informações de qualidade sobre EM.
APRENDIZADOS
COMPARTILHADOS
• Dizer que as pessoas precisam fazer algo para mudar, sem contextualizar, não gera resultados. É preciso explicar, passo a passo, a importância do engajamento na causa ou projeto
• Quando a AME coleta respostas para um questionário, por exemplo, sabe que é preciso informar, acolher e apresentar a relevância da participação, pois entende que as pessoas não se sentem à vontade para falar sobre doença sempre que requisitado
• As pessoas se mobilizam mais quando têm proximidade com quem está propondo a ação
(Paula conta que construiu uma relação próxima com muitas pessoas assistidas pela AME e conversa diretamente com cerca de 300 pessoas por mês!)
SOBRE A
AME
A Amigos Múltiplos pela Esclerose – AME – tem como principal lema agrupar pessoas e instituições relacionadas à causa, difundir o conhecimento sobre a Esclerose Múltipla e contribuir para o diagnóstico precoce. A organização trabalha para ser ponte de representação da perspectiva da pessoa que convive com EM com pesquisas na área, sobretudo, para envolvê-las nas tomadas de decisão sobre o custo de novas tecnologias em saúde e, assim, levando por meio da informação, apoio e acesso a qualidade de vida para as 35 mil pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla.
Recentemente outra organização surgiu a partir da AME, a CDD – Associação Crônicos do Dia a Dia, que ajudar quem convive com condições crônicas de doença a ter maior qualidade de vida, empoderando-as através de informação confiável, acessível e de qualidade.
As pautas da CDD são sobre Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, Asma Grave, Urticária Crônica Espontânea, Neuromielite Óptica, Doença Inflamatória Intestinal, saúde da mulher e saúde pública.
CONTATO
Para conversar diretamente com a Paula, envie um email para paula@amigosmultiplos.org.br
Para falar com a gente, escreva para causalidades@because.ag
